Misión cumplida

En 2007 nos presentábamos en este sito web con estas palabras: 

Para conservar los principios básicos de una red social, UCP no está constituido como una organización tradicional.

El espíritu de participación, colaboración, aportación de forma ética, desinteresada y solidaria, permite que cada persona tenga la oportunidad de definir un espacio "hecho a su medida" únicamente con las obligaciones que en cada momento uno mismo quiera libremente asumir dentro de este proyecto.

Las nuevas realidad emergentes de las redes sociales como UCP no pretenden remplazar las formas de organización existentes (asociaciones, entidades, fundaciones, etc.) siempre importantes y necesarias.

El objetivo es poder ser un complemento importante que permita:
ayudar las organizaciones y entidades que se dedican a los enfermos de Parkinson y sus familias

  • informar y concienciar las personas que utilizan habitualmente Internet de la realidad del Parkinson (especialmente las personas más jóvenes)
  • ofrecer una plataforma de comunicación y difusión a personas, asociaciones, entidades, fundaciones que a diferente título están involucradas en la lucha contra la enfermedad de Parkinson
  • conseguir movilizar energías y esfuerzos que de otra manera quedarían fuera del alcance de las entidades tradicionales, superando las fronteras geográficas, culturales e idiomáticas gracias al uso de las nuevas tecnologías

En aquel entonces no había disponible de forma general y fácilmente accesible información de calidad y verificada sobre la enfermedad de Parkinson o la poca que encontrabas estaba en otro idioma.

En aquel panorama, la aparición de Unidos contra el Parkinson fue un elemento de gran utilidad para las personas y revolucionario para las asociaciones.

Ahora, 16 años más tarde, la situación ha cambiado por completo y por suerte a mejor.

Del mismo modo que consideramos oportuno entrar en escena en un momento concreto para dar respuesta a unas necesidades no satisfechas, ahora consideramos que nuestra misión se ha cumplido y nos conviene pasar el relevo a las nuevas generaciones, para continuar y mejorar el trabajo realizado.

Con la participación en traer a Barcelona el World Parkinson Congress el pasado mes de julio, se cierra un ciclo y nos vamos con la satisfacción de haber dedicado mucho tiempo y esfuerzos en beneficio de la comunidad de Parkinson para beneficio de mucha gente.

Me despido publicando el discurso de abertura del WPC 2023 que tuve el honor de pronunciar en nombre de las personas con Parkinson.

Podéis activar la traducción automática de los subtítulos en vuestro idioma preferido en Youtube

Ciao

Fulvio

 

World Parkinson Congress en Kyoto Junio 2019

WPC2019 SaveTheDate 585x290px Fev2017Cada tres años el World Parkinson Congress ofrece un foro internacional para el diálogo sobre los últimos descubrimientos científicos, prácticas médicas e iniciativas de cuidadores relacionadas con la enfermedad de Parkinson.

Cada Congreso reúne a médicos, neurocientíficos, una amplia gama de otros profesionales de la salud, cuidadores y personas con Parkinson en una experiencia única e inspiradora.

Run for Parkinson's 2018 llega a su novena edición

A lo largo de mes del mes de abril se han celebrado en varios países del mundo la mayoría de los eventos relacionados con la iniciativa Run for Parkinson's

La Run for Parkinson's comenzó a celebrarse en España en el año 2010 y llega este año a su novena edición.

La cita con el deporte y la solidaridad se renueva cada año gracias a la labor de decenas de asociaciones de pacientes de Parkinson y familiares, sin olvidarnos de muchas agrupaciones y asociaciones deportivas que les ofrecen ayuda y colaboración el la organización de los eventos.

Los roedores vuelven a estar de enhorabuena

leon ratonQuiero aprovechar esta breve nota para agradecer el interés de muchas personas que nos escriben para enviarnos sugerencias, preguntas y enlaces a noticias relacionadas con la enfermedad de Parkinson que encuentran en Internet.

Quiero que sepan que poco a poco las acabamos leyendo todas y que intentamos responderlas dentro de nuestras capacidades e información de la que disponemos.

Sin embargo, recordamos que no respondemos a las preguntas sobre diagnósticos, tratamientos y opciones terapéuticas, y siempre os recomendamos acudir al mejor neurólogo especialista en trastornos del movimiento que tengáis accesible. Nadie mejor que un profesional en la materia os podrá evaluar, diagnosticar y recomendar un tratamiento.

Después de este preámbulo, aquello que nos interesaba evidenciar hoy es la periodicidad con la cual aparecen en la prensa noticias sobre avances en la investigación sobre el Parkinson realizados en roedores.

La salida de Pfizer de la investigación en neurodegenerativas es tan grave como parece?

Kimia 1A raíz del gran interés creado por la noticia que donde la multinacional farmacéutica deja de invertir en el desarrollo de medicamentos contra el parkinson y el alzheimer, nos pareció interesante añadir unas consideraciones para ayudar a poner en contexto el alcance de la noticia.

La pregunta es: ¿Es esta noticia un verdadero lastre para la investigación en las enfermedades neurodegenerativas?

¿Este anuncio es un caso aislado o es el adelanto de una tendencia generalizada?

Con la información disponible, el sentido común y la experiencia, intentaremos ofrecer unas claves de lectura