Hoy vamos a dar espacio a un resumen de frases y tópicos que seguramente muchos de vosotros han escuchado en boca de amigos, conocidos y/o saludados a lo largo de los años desde que os diagnosticaran la enfermedad de Parkinson
Este recopilatorio se lo debemos Kathleen Kiddo, mujer estadounidense siempre muy activa que con su ironía y perspicacia en uno de sus últimos mensajes publicados en las redes sociales nos ofrecía este recopilatorio de "cosas que la gente dice" sobre el Parkinson y que desde luego pone en evidencia cuanto trabajo todavía nos queda por hacer para informar la sociedad en general
Abril es el mes de concienciación del Parkinson. Cosas que la gente dice:
"Te veo bien."
(¿Estas coqueteando conmigo?)
Oh, mi abuelo murió de eso, tenía unos 80 años.
(Algunos también somos diagnosticados mucho mas jóvenes ahora.)
No pareces enferma.
(Gracias querido maquillaje y mascarilla para el pelo!)
"Pero ayer te encontrabas muy bien."
(Ya lo sé, hoy no. ¿pasa algo?)
"¿Porque llegas tarde?"
(Espera, soy una madre soltera con una vida llena de ocupaciones que ya no puede ser multi-tarea como antes y estoy intentando de poner mis lentillas sin perder un ojo. ¿Me podrás tolerar un margen de unos 20 minutos?)
"¿Por qué tienes que decirle a todo el mundo que tienes Parkinson?"
(Porque hay gente como tú, tío.)
"Deja de exagerar, estás perfectamente!"
(Estoy.. bien.)
No dejes que el Parkinson te defina como persona.
(AQUÍ ESTAMOS DE ACUERDO.)
"Me cuesta mucho entenderlo."
(Y a mi, no te fastidia?)
"¿Olvidaste de tomar tus medicamentos?"
(No y tampoco tengo la regla, pero estoy agotada.)
¿Por qué no puedes hacerlo tú sola?
(Lo intento...)
"Siempre estás conectada a Internet ahora."
(Tal vez porque es donde la familia y los amigos y colegas se conectan. Estas conexiones son vitales y necesarias.)
¿Por qué no te cuidas mas?
(¿Quieres probar unas de mis rutinas de entrenamiento?)
¿Los agonistas de dopamina te hacen promiscua sexualmente?
(¿Qué te preocupa, que esta monogámica serial te engañe? Apenas puedo recordar dónde están mis llaves, ¿cómo podría organizarme con los amantes?)
¿Eres bipolar o borderline?
(Tu abuso del lenguaje terapéutico y tu falta de educación sobre la terminología clínica hacen un flaco favor a las personas diagnosticadas. La ignorancia que rodea el Parkinson es la razón por la cual esta comunidad necesita defensores y activistas.)
¿Por qué no recogiste a tu hija a tiempo? Nos hiciste llegar tarde a la iglesia.
(Parafraseado, rezaré que cuando finalmente despiertes no sea por un diagnostico como el mío).
¡Tus hijos te necesitan!
(Estoy haciendo todo lo posible para gestionar todo sin mucha ayuda y bajo circunstancias difíciles.)
Pareces enfadada.
(A veces lo estoy. Tu no lo estarías en mi lugar? La muerte, el dolor y la pérdida son compañeros de cama constantes Si alguna vez necesitas hablar del dolor, yo soy tu chica, la oscuridad no me asusta.)
¿Por qué no me devolviste la llamada?
(Recuérdamelo por favor. Tengo mucho que hacer, pero una incapacidad para organizar y dar prioridad a la información entrante.)
Es imposible hacer planes contigo.
(Sé que es frustrante, pero mis amigos cercanos entienden por adelantado cómo voy a estar y no quiero dejar a nadie en la estacada. Prefiero mensajes y ofertas last minute que la programación a largo plazo.)
"¿Dónde has estado?"
(Enferma).
"Me decepcionas."
(A veces me decepciono a mi misma también, pero he aprendido a levantarme y hacerlo mejor la próxima vez.)
"Se te ve fuerte como una roca."
(Porque yo trabajo como un animal y soy muy fuerte. Esto no es por un sentido de vanidad, es clave para mi supervivencia.)
"Se te ve cansada."
(Inserte risas aquí, pausa café.)
"¿Que puedo hacer por ti?"
(Dios te bendiga.)
"Estoy tratando de entender por lo que estás pasando."
(¡Gracias, yo también!)
"Siempre estaré aquí para ti."
(Esto significa mucho, puesto que no soy muy buena en pedir ayuda.)
"Te quiero."
(Yo también te quiero.)
Gracias por llegar hasta aquí y por leer. Me doy cuenta de que no todo el mundo tiene interés en aprender cosas sobre las enfermedades neurológicas, pero como todos tenemos cerebros y cuerpos compartimos un vínculo humano universal pero frágil.