A lo largo de los últimos dos años, desde Unidos contra el Parkinson tuvimos la oportunidad poder colaborar con el Departamento de Psicología de la Salud y al Departamento de Enfermería de la Universidad de Alicante, para poder llevar a cabo el estudio sobre la calidad de vida de los familiares cuidadores de personas con enfermedad de Parkinson.
El proyecto de investigación a desarrollar consistía en la evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud de familiares cuidadores de personas con enfermedad de Parkinson. La información obtenida en este estudio permitirá conocer mejor cómo se encuentran los cuidadores y qué necesidades tienen en relación a su trabajo de cuidar a su familiar.
Este estudio lo han llevado a cabo la Dra. Rosario Ferrer-Cascales y la Dra. Mª José Cabañero-Martínez. Ambas tienen una amplia experiencia como investigadoras en la evaluación del estado de salud y la calidad de vida de distintos grupos de interés en diversos contextos de vida. Han realizado numerosos trabajos de investigación, destacando estudios sobre la calidad de vida relacionada con la salud en personas mayores y en cuidadores.
A través de la red de contactos de Unidos contra el Parkinson, nos hemos activado para poner en contacto el mayor numero de asociaciones de Parkinson en España, explicando la importancia del estudio y solicitando su disponibilidad a participar.
La pasada semana, recibimos con placer la noticia de la publicación del resultado de este trabajo, la cual cosa nos alegra y es el reconocimiento del trabajo llevado a cabo por la Dra. Rosario Ferrer-Cascales y la Dra. Mª José Cabañero-Martínez, gracias a la colaboración de muchos familiares cuidadores y de sus asociaciones.
Recientemente, se ha desarrollado en el Reino Unido un cuestionario de calidad de vida relacionado con la salud, corto y fácil de administrar, para ser utilizado con cuidadores de pacientes con EP. El cuestionario sobre la enfermedad de Parkinson para cuidadores (PDQ-Carer) intenta cuantificar las experiencias subjetivas de los cuidadores examinando las áreas mas importantes que se ven afectadas negativamente por el papel del cuidado: las actividades sociales y personales, la ansiedad y la depresión, el autocuidado y el estrés. El PDQ-Carer ha demostrado ser válido, fiable y sensible en la detección de cambios para la población inglesa. Sin embargo, la validación transcultural no ha sido reportada en otras culturas. Por lo tanto, el propósito de este estudio fue examinar las propiedades psicométricas de la versión en español del PDQ-Carer. Se examinó el PDQ-Carer en términos de fiabilidad y validez mediante el examen de una muestra de 73 cuidadores de pacientes con EP.
El resultado de este estudio proporciona evidencias que avalan el uso de la escala PDQ-Carer en cuidadores no profesionales en España y, según declaran desde el equipo de investigación, es una de las primeras medidas de calidad de vida relacionadas con la salud diseñadas para cuidadores de pacientes con EP. El uso del PDQ-Carer puede tener implicaciones importantes para la práctica clínica. Puede ser importante para focalizar las intervenciones centradas en reducir los efectos negativos sobre la salud y el funcionamiento social de los cuidadores, así como comprender los efectos del tratamiento, ya que aquellos con una mala calidad de vida pueden requerir apoyo adicional de los servicios clínicos y comunitarios.
Los participantes fueron reclutados en varias asociaciones de Parkinson localizadas en las regiones españolas de Alicante, Albacete, Pontevedra y Tarragona. A todas ellas nuestro agradecimiento por haber atendido la solicitud de colaboración.
http://hqlo.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12955-016-0546-z