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Nuevo en 'esto' del Parkinson

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8 meses 1 día antes #1 por GabyKnox
GabyKnox Publicó: Nuevo en 'esto' del Parkinson
Buenas a todos,
Me llamo Gabriel, soy de Madrid, y mi regalo de 50 cumpleaños ha sido la Enfermedad de Parkinson. Empecé hace unos meses sintiendo una leve rigidez en el brazo izdo, a la cual no di mucha importancia al principio,
Al ver que no desaparecía, decidí ir al neurólogo, y en la primera visita, de unos 30 min de preguntas y exploraciones, sali diagnosticado con este 'regalito'. Llevo apenas 3 meses diagnosticado, 1 tomando Azilect, no noto mucha mejoria por ahora, no se si es poco tiempo para notar mejoras... mi primera duda es, según leo, parece que todo el mundo trata de retrasar la toma de la Levodopa... es por algo en concreto?
Aun estoy en pleno shock de aceptación de la enfermedad, y aun me despierto cada mañana pensando que ha sido un mal sueño... pero no, enseguida siento la rigidez (por suerte, de momento solo en mi lado izdo, ya tambien en la pierna, no solo en el brazo)
Por suerte aun no me impide hacer una vida relativamente normal, de hecho muy poca gente de mi entorno lo sabe, y aun puedo 'disimularlo'...
... No sé, estoy confuso y en 'shock' . Agradeceria consejos para esta primera fase de aceptación
Saludos
Gaby
El siguiente usuario dijo gracias: Gran desafío

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7 meses 6 días antes #2 por Gran desafío
Gran desafío respondió el tema: Nuevo en 'esto' del Parkinson
Hola Gabriel, yo también soy nueva en esto. Tengo 48 años y se me empezó a manifestar hace un año y 4 meses con un temblor pequeño en mi pierna izquierda que fué aumentando hasta llegar a dejar mi trabajo de profesora de costura. El ortopedia me dijo que era una leve hernia discal con tocaba el nervio de la pierna y me daba impulsos. Me creí el cuento hasta este año y en Junio me empezó a temblar el brazo izquierdo, luego el ortopedia me mandó al neurólogo, y después de algunas pruebas y radiografía de mi cerebro, me dijo que todo era invento mío, me mandó a terapias para controlar mis miedos. Yo no le hice caso, y consulté otro neurólogo quien sí me dijo de tener parkinson. Aceptarlo es difícil pero por mi familia, hay que aceptarlo rápido. La vida se le vuelve a uno miserable, estoy tomando levodopa desde hace una semana, siento mejoría pero la vida sigue siendo miserable. Dios nos ayude en este Vía Crucis.

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4 meses 2 semanas antes #3 por ALFASINUCLEINA
ALFASINUCLEINA respondió el tema: Nuevo en 'esto' del Parkinson
Hola Gabriel
Soy marido de una afectada de EP, diagnosticada hace ya 4 años... Mi mujer está trabajando y en ciertos aspectos como si nada hubiera pasado, pero ten en cuenta que cada caso es diferente.
No soy médico, pero me gustaría ayudarte y contar lo que nos ha funcionado durante este tiempo.
En primer lugar , debes saber que te enfrentas a un síndrome o funcionamiento no normal , que hace que se tiendan a morir las células productoras de dopamina y que tu misión es ayudar a las que queden para que sobrevivan y se mueran las menos posibles. Eso se consigue con una alimentación sana, nada de alcohol (a lo sumo un vaso de vino tinto... ) , haciendo al menos 1 hora diaria (incluyendo domingos, los bichillos no descansan) de ejercicio físico intenso (sé progresivo, pero que siempre te cueste) , descansando adecuadamente, manteniendo una vida social activa y manteniéndote activo y con retos. Si es necesario , cambia tu vida para adecuarte.
Asociado a esto, crea con paciencia y esmero un "grupo" o "equipo" que te pueda ayudar : Un fisioterapeuta (Un buen masaje es revitalizador y placentero), un buen neurólogo (fundamental que sea especialista en trastornos del movimiento, el debe guiarte en este viaje... yo haria un desembolso si es necesario), uno o dos amigos para sentir apoyo emocional y social, tu pareja y familia por lo mismo... Y por ahora no es necesario hacerlo público (y puede que nunca lo sea...), porque eso es una decisión que te pertenece exclusivamente a ti.
La medicación para la EP es bastante variada y ampliándose día a dia, hay mucha investigación ... el mejor tratamiento para los síntomas es la levodopa, pero con el tiempo se pueden producir movimientos involuntarios justo al tomarla (la concentración es tan alta que el cuerpo se descontrola), por lo que hay que reducir dosis y los síntomas no se controlan tan bien... No hay regla fija , pero tras un tiempo de 5/7 años el 50% de los "usuarios" sufren discinesias, que es como se llaman los movimientos involuntarios.
El objetivo que tenemos en mi "equipo" es alargar al máximo los tratamientos, ayudando a salvar las neuronas, para tener calidad de vida, pero nunca estando sub-medicado. Es normal que por épocas o rachas te encuentres peor, y otras mejor, pero los síntomas has de tenerlos controlados... y si no , hay algo en el equipo que no funciona bien, y que hay que reajustar. Ten paciencia porque esto es una carrera de fondo... y cuando aparezca algo que pare el problema, que te coja de la mejor forma posible. Mucho ánimo , también es normal que tardes unos meses en asimilarlo, pero después coge el toro por los cuernos y a por él !
El siguiente usuario dijo gracias: torremau

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4 meses 1 semana antes #4 por GabyKnox
GabyKnox respondió el tema: Nuevo en 'esto' del Parkinson
Muchas gracias por tus comentarios @Alfasinucleina

Ya han pasado 6 meses desde que me diagnosticaron Parkinson, y bueno, dentro de todo, sigo llevando una vida 'relativamente' normal. Hay actividades que no he vuelto a hacer, como montar en moto, y no se sis podré volver a esquiar, dos actividades que creo me cotarán volver a hacer, pero que eso sea todo.
Me recetaron Azilect, medicamento que para unos no vale para nada, y para otros vale de poco, pero 'por si acaso', los tres o cuatro neurólogos que me han visto, me lo mantienen. Todavía no estoy tomando Levodopa, anquea me han dicho que antes o después acabaré tomándola, me choca que todos tratan de retrasarlo, aunque cuando lo he preguntado, también me responden que no hay motivo para retrasar su inicio...

Estoy tomando Rolprina (Ropinirole), un agonista de la dopamina, que según he entendido, una especie de 'sustituto' de las neuronas domapimergicas, aunque creo que no es eso jeje.
Mi estado general, aparte del bajón emocional, del que creo voy saliendo poco a poco al aceptar mi enfermedad, es más o menos bueno, aunque esa molestia o redolor (de momento, y por suerte para mi, solo en el lateral izquierdo del cuerpo) es permanente, se acrecienta por las tardes, y hasta que no me duermo, no para. estoy durmiendo peor, me despierto mucho por las noches y tengo ligero síntoma de piernas inquietas (todo esto achacable a la medicación)

La 'rigidez' inicial me ha mejorado ligeramente, aunque por supuesto, no estoy como 'antes'. algo he leído que el dolor lo provocan estas pastillas dopaminergicas

Antes hacia mucho deporte, pero lo deje hace unos años, asi que ahora tengo claro que tengo que empezar de nuevo aunque me cueste, han sido varios neurólogos los que me han dicho, que es lo 'unico' que puede retrasar un poco el progreso de la enfermedad...

Y bueno, eso es lo que hay de momento con mi nuevo amigo... Saludos y gracias a todos los que os habéis molestado en leerme y más especialmente en contestar

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4 meses 1 semana antes #5 por ALFASINUCLEINA
ALFASINUCLEINA respondió el tema: Nuevo en 'esto' del Parkinson
Me alegra leerte @Gabyknox !
Los agonistas dopaminérgicos , como el Ropinirole, lo que hacen es sensibilizar los receptores de dopamina... con menos cantidad de dopamina es suficiente. Tienen más efectos secundarios que la levodopa , pero son el escalón de entrada a los tratamientos pues creo que te los puedes tomar toda la vida...
El Azilect, inhibe la enzima que degrada y reutiliza la dopamina, haciéndola más disponible.... hay controversia acerca de si es neuroprotector, pues hay resultados de ensayos clínicos de que si es neuroprotector, y otros de que no... Así que , por si acaso, mejor tomarlo !
Todos los tratamientos, si hacen falta se usan, pero son balas que hay que usar con cabeza pensando que esto es una prueba de fondo.... Para el dolor , prueba con fisioterapia, un buen masaje aparte de aliviar, puede ser un estímulo periódico para disfrutar de una sensación placentera.
En cuanto al deporte, resulta que para el sistema nervioso , el deporte/ejercicio reduce la inflamación , suprime el estrés oxidativo, estimula la secreción de sustancias que llaman neurotróficas para cuidar las neuronas, regula la utilización de la glucosa, favorece nuevas conexiones entre neuronas... Todo ventajas , y es gratis y depende de ti... Mi mujer hace 4 días de gimnasio con bicicleta estática, elíptica y ejercicios de suelo, y 3 días de natación en piscina . Hay unos ejercicios , que denominan "BIG" , que son indicados para EP , y de los que hay recursos en Youtube :





Perdona por la "chapa" pero creo que la información es poder , y te ayudará a ubicarte en esta nueva partida que la vida ha puesto en el camino.
Animo !

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4 meses 1 semana antes #6 por GabyKnox
GabyKnox respondió el tema: Nuevo en 'esto' del Parkinson
Mil gracias por tu 'chapa', sabes más que mi neurologa jajaja... toda info y consejos son bienvenidos, y me parece muy interesante esos ejercicios.
Cualquier comentario y/o aportación se agradecen
saludos y espero que hasta pronto

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